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16.CT画像での癌の進行を確認・・・どうしたものか・・・

1月のCT結果で、今まで癌の増大が見られなかったのがついに癌の進行が見られました。
結構な期間投与をしていたので正直覚悟はしていたのですがショックは隠しきれませんでした。

この病気は前にも何度か書いていますが標準治療すら存在しません。
軟部肉腫全体で考えてキーになる抗がん剤は現状だと、イフォマイドとアドリアマイシンの二つです。
このがんセンターでは悪性末梢神経鞘腫瘍に一番効くのはイフォマイドであると言っています。

VDC(アドリアマイシンメインの治療)は元から効いていないとの判断。
そのイフォマイドに対してついに癌が耐性を持ってしまいました。
抗がん剤は使用していくと必ず使えなくなる時期があります。
それは二つで、体が抗がん剤にもたなくなったか、癌がその抗癌剤に対して耐性を持ってしまったかのどちらかです。
それがついに来てしまいました。

しかもその時期がちょうど誕生日の日と重なるとは神様も乙な事をしますよ全く(^^;
当初はその誕生日まで生きることをとりあえずの目標としていた訳ですけどね。

話はそれましたそこで選択を迫られました。
抗がん剤を変える、あえてこのままIE療法を続けてみる、ホスピス行き
概ねに分けてこの三つの選択です。
提示された抗がん剤は、イリノテカン、TC、TI(治験)、ジェムタキ、名前もないような抗がん剤の治験のフェーズ1、などなどです。
各抗がん剤については後述するかもしれませんが今は説明を省きます。

私はあえてこのままIE療法を続けるを選びました。
理由は前にあった急激な進行を阻止する為です。
以前に一気に急激に進行して骨折したり全身転移したりした恐怖が尾を引いていたのです。
そしてIEの治療を継続することとなりました。

今日はここまでにします。
そこまで文章量書いてないしタイプは遅い方ではないのですが、案外ブログを書くのって時間がかかるものですね(^^;
これだけ時間がかかるとは思っていませんでした。
今回は骨セメントの体験談とか難治性の肉腫で使われる抗がん剤などググッても情報が全然出ないような事を書けたので、需要は少ないと思いますが参考にして頂けたら幸いです。
そろそろ現状に追いつきますね。

それでは続きは明日以降に書きます。


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15.IE療法継続~安定した日々

そして継続してIE療法が開始されました。
全開はフルで5日間でやってもの凄い回数の輸血と骨髄抑制がひどい状態だったので
4日に減量して(80%)やることになりました。

そして1ヶ月後のCTの結果を見ると変化なし!腫瘍マーカーは若干下がっている!
喜んでいいのかわかりませんが、やめたら前のように一気に進行して骨折したり、一気に転移するのを恐れてそれからも続ける事にしました。
何だかんだ言ってそれなりに平穏な日々を過ごせました。

夏過ぎから~1月までの間継続してIE療法を施行しました。

時には血小板の減少の影響で大量に鼻血が出ました。
時にはこれまた血小板の減少の影響で歯から大量に血が出ました。
時には白血球の減少の影響で口内炎になりました。
誰でも口内炎にはなったことがあると思います。
でも抗癌剤の影響で起こる口内炎は次元が違い痛さが半端じゃなかったです。
1回の治療で1~2回は赤血球や血小板の輸血が必要でした。

そんなこんなで副作用はありましたが重大な感染症や肺炎など重篤な状態にはならずにそれなりに平穏な日々を過ごす事が出来ました。

その間は趣味のゲームなどをやったり、お見舞いに来てくれた友人や会社の方々と話したりいろいろ出来ました。
お見舞いに来てもらってるときふと漫画の天の最終巻のアカギの気分になりました(^^;
白血球が下がってる事や全身骨転移を起こしているので外には全然出られませんでしたが、元から趣味がインドア派なのでそれほど苦な生活にはなりませんでした。

そして無事2010年を迎える事が出来て1月の26歳の誕生日を迎える事が出来ました。
病気が発覚してから9ヶ月経っていました。
実際に病気が発生したのは、原発部位の左足下腿部が痛くなったのは2008年の夏ぐらいで、秋ぐらいには相当痛かったです。
そして痛くなる頃にはそれなりに進行していたはずなので2008年の春ぐらいにはもう芽は出てきていたと考えられます。
なので2008年4月から病気が出来たと考えると1年と9ヶ月生きていられた事になります。
だけど1年たらずで末期まで癌が成長するってのはやはり驚異的なスピードな気がする・・・

そんなこんなで1月です。
CTを撮ってみるとある変化が・・・


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14.抗癌剤の選択

骨セメントが終わり数日が経った。
腰も大分落ち着いて首の放射線治療も終了している。
そうすると次に考えないといけないのは次の治療である。
非常に重要な話で今後の俺の命に繋がってくる話だ。
ここで選択を誤っていたら俺は今頃天に召されていてこのブログを書いている事もなかっただろう・・・

いろいろな諸症状が治まったある日、先生がこれからの治療や方針について両親も交えて話しあおうということになった。
よくある面談室でレントゲン写真を貼られいろいろ説明される例のあれみたいな感じのやつだ。
通常だったらIE療法後の直後に首の骨が折れて、腰の骨が折れ、全身骨転移を引き起こしている。
普通に考えればそこで治療は終了だったであろう。
通常なら、はなから標準治療すら存在しない癌だし、ここで治療を終了してホスピスに橋渡しして終わっている所だ。

だが俺の場合は高がん剤投与まえより明らかに元気になっている。
抗がん剤投与前は悪液質にやられ体もボロボロで座っているのすらつらい状態だった。
それが明らかに改善しているので続けてみてはとのこと。

だけど全身に転移して骨折までしているのでどうかなと悩みました。
上記の2つの減少はVDC療法が効いていない為に癌を抑える事が出来ずに進行してしまい転移や骨折が起きたもので
IE療法には効果があるとの判断を下しました。
通常ならユーイング肉腫の治療法を真似てVDC療法とIE療法を交互に17クール行うのがスタンダードですが
俺の場合はVDCを抜いてIEだけ引き続き行う事にしました。

そして・・・


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13.骨セメント開始!~その後

ついに骨セメントを施行する日がやってきました。
例によって痛いのは最初のまs(ryとのありがたいお言葉を拝借しておりました。

手術室に連れられ麻酔開始。これは痛い。でもこれが終われば!と思ったら何かぶっとい棒みたいなものを医者がもってきました。
え?それが?針なの(^^;;;;とかなり焦ったのを覚えております。
やっぱり刺した時はとても痛かったです。
と思いきやそんなものは全然ぬるかった。針を刺した後にセメントを入れるのですがこれが尋常ならざる痛さでした。
針を刺したとき痛いなんていってごめんなさい早く終わってくださいと歯を食いしばりながら耐え続けました。
そして無事に骨セメントは終了しました。

腰の骨折した箇所は2箇所だったのですがそれぞれにセメントを入れたので計2針刺した事になります。
うまくいかなかったら1箇所に2針刺すこともあるらしく最大で四本の可能性もあったのでそうならなかったのだけは僥倖でした。さすがプロです。

骨セメントが終わったらなんと直後から腰の激痛が改善しました。
治療の時は痛かったけど効果はものすごく大きいです。
結果的にはやって大正解な治療となりました。
17万の消費はでかいですが・・・

その後は経過観察を行い次の治療の話へと移っていきます。


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12.骨セメント~モルヒネの副作用

腰の骨折の治療の為に骨セメントをやることとなりました。
場所が骨髄を結構作っている場所だから放射線はあまあり当てたくないとの事で骨セメントの話が出てきたようです。
骨セメントなんて言葉は今まで一度も聞いたこともないものでした。

内容は、折れた骨に針を差して直接セメントを注入して、骨を固定し丈夫にして痛みを取るそうです。
7~8割の患者さんに効果があるものとのことです。
そしてそれは有償治験らしく費用が17万程かかるとの事でした。
腰に関しては首の時とは違い激痛だったので即了解しました。
危険も少ないそうです。

そしてそれまでの痛み止めとして麻薬のモルヒネが処方されることとなりました。
このブログを見てる人なら分かるであろう有名なオキシコンチンがまずは処方されることとなりました。
その辺に関しては副作用とか全く調べてなかったので油断していたのですが、飲んだとたんものすごい吐き気に襲われました。
予想していなかっただけにかなりびっくり仰天です。
滝のように吐きました。VDC療法やIE療法の抗がん剤ですら嘔吐までには至らなかったのに俺の体には余程モルヒネが合わないみたいです。
その後はオキシコンチン+オキノームは吐き気が強いのでやめになりフェンタニルを使用することとなりました。
それでも俺の体には合わないようで滝のように吐きます。
フェンタニルだと殆どの人は吐き気出ないらしいのに何でとまたショック><

嘔吐する時って実は腰にかなり負担がかかるんですよ。
そしてその時は腰が折れてるためにモルヒネを使っていたのに吐くから量を増やして痛みを取る事も出来ません。
しかもそれでも嘔吐するので腰に負担がかかり激痛が走るので本当に大変でした(TT)
そんなこんなで骨セメントの日に移ります。

ちょうどこの頃は2009年の夏頃のお話です。


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プロフィール

ゆーた

Author:ゆーた
26歳♂某メーカー開発の社畜です(今は病気の為に休職中)オタクです。
2009年5月中頃に悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)の類上皮型、ステージⅣを宣告されました。要は末期がんというやつですね(TT)これまでの病状の経過や生活について記述していきます。
1週間以上、予告なく更新が途切れたり、ツイッターでのつぶやきがなかったら天に還ったと思ってください。

趣味:アニメ、漫画、ゲーム、2ch
連絡先:http://form1.fc2.com/form/?id=539873

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