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20.2010年4月18日時点での状態

2010年4月18日アドリアマイシンを投与して2週間ちょっと経ちます。
ちょうど血球が回復してきてる時期ですね。
リンパ節の肥大や腰の痛みが増大しているのであまり効いてはいないとのことで薬を変えるかやめるかの話が今持ち上がっております。

一時腰の痛みは入院後に増加しましたが今は放射線で少しよくなってきています。
通常は照射終了後からじゃないと効果が現れないと言われていますが臨床的にはそんな事はないようですね。

そして次の治療に関する現状はこうです。
アドリアマイシンはやはり効果がないとの判断です。
ですが次に使える薬がありません。(エビデンスのあるような薬はもう完全にないどころか、この病気に投与したことがある薬すら殆ど存在しない)
治療を続ける場合に考えられる抗がん剤は以下のものとなります。

1.イリノテカン(特異な副作用として下痢が激しい。現在は腰が痛い為に使用は難しい)
2.ジェムザール+タキソール(軟部肉腫の一つである平滑筋肉腫で使われている抗がん剤。とくに俺の病気で使われたりはしていないが、一応同じ軟部肉腫で使われているものではある)
3.トポテカン+イフォマイド(この病院で行われている肉腫に対するフェーズ1の治験。骨髄抑制が激しいためにどうなんだろう)
4.あえてまたIE治療を再開してみる(60%量で)
と全く根拠のないものばかりです。

しかも1と2の選択肢は適用外治療になるので選択してみても許可が下りるかすら分かりません。
この薬はこの病気に効くだろうという根拠みたいなものがないと基本的に許可がおりないのです。
適用外薬を使うと保険適用外なので完全に病院の持ち出しになってしまいます(混合診療禁止という法律のためこちらで払うから治療してくれというのは出来ない)

医者も、「もう全く根拠のないものばかりでとてもオススメ出来るようなものはない。治療をここでやめるのも一つの手である」と言っています。
治療をやめれば地元の緩和病棟(ホスピス)への転院となり、そこで最後を迎える事となります。
治療をする事を選んでも奏効率は1割にも満たないと思われます(そもそも適用の抗がん剤自体の奏効率が3割とかです)

このように今非常に重要で余命を左右する重要な選択に迫られています。ブログをご覧になっている皆さんに意見をといいたい所ですが、がんセンターのプロでも分からないことだし正解など存在しません。
何事もやってみないとわからないです。

俺の希望としては、ある程度のQOLを保ったまま一番長生き出来る選択肢を選びたいです。(それが分からないから苦労している訳ですが・・・)
放射線治療は明後日で終了なので、今後の治療に関する話は明日両親を交えてすることとなっています。
まじでどーしよ(TT)


そんなこんなで病気の発症から今に到るまでの病状や経過の話は終わりとなります。
今後は普通にその時の病状や日常や趣味などについて更新していく予定です。
次の記事は、今までの病状を書いてて思ったことやまとめにします。



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ゆーた

Author:ゆーた
26歳♂某メーカー開発の社畜です(今は病気の為に休職中)オタクです。
2009年5月中頃に悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)の類上皮型、ステージⅣを宣告されました。要は末期がんというやつですね(TT)これまでの病状の経過や生活について記述していきます。
1週間以上、予告なく更新が途切れたり、ツイッターでのつぶやきがなかったら天に還ったと思ってください。

趣味:アニメ、漫画、ゲーム、2ch
連絡先:http://form1.fc2.com/form/?id=539873

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