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21.今までの病状を書いてみてのまとめ

ついに発症から今までの病態や病状を書き終えることが出来ました。
もしここまで全部読んでくださった方がいたら本当にありがとうございます。
文章下手だったり誤字脱字かなりあると思いますがすみません。
現在癌の方、癌のご家族をお持ちの方の参考になって頂ければ幸いです。

書いてみて思いましたが、ブログを書くのって結構大変なんだなと思いました。
それと今までを思い返してみると、何だかんだでちゃんと闘病生活を送ってるんだなと思いました。
実際に過ごしていると闘病しているとは思えず一日一日を頑張って過ごしていったりまったりできるときはまったりしたりで闘病を意識したりしていません。
もう外に出てどっかいけるような状態じゃありませんが、自己紹介の通り元から趣味がインドア派なのでそれは苦になりませんし(コンビニとラブプラスがあれば生きていける!って人程極端じゃありませんがw)
闘病時は冷静に書いてあるように見えますがその時の自分はいっぱいいっぱいだったりしますw

でも入院している病院って夜景はすごい綺麗なんですよね。
ステージ1ぐらいで来れば軽い旅行気分を味わえるレベルです。
19階にスカイレストランがあるのですがそこからの眺めもいいですね。少々ロマンチックかもです。(味はフツーw)

後ここまで読んでくださった方で、癌の知識がある程度ある方、医療関係者の方なら分かると思いますが、私はもう長くはありません。
今年を超えられればもうそれは奇跡レベルで、通常なら夏ぐらいと予想されています。
実際自分でもいろいろな闘病記を読んだり調べたりしていますがその考えは適格で多くの人に当てはまると思います。

ですが最後まで頑張って行きたいと思います。
せっかく与えられた一つだけの命なんだもの・・・

ですが、2週間以上ブログの更新がなし、かつツイッターによるつぶやきもない場合は天に還ったものと思ってください。
親が続きを書き込むというようなことはありませんので・・・

最近起こった、ニートがネットを解約されたを理由に親兄弟を殺害して200万もの借金を背負っていたとの事件がありました。
そんな人が長生きして普通にサラリーマンしてた俺みたいなのが末期の癌にかかる、世の中わからんものですね。

今までの記事はしょって書きましたが何か追記して欲しいことや質問ありましたらコメントかプロフィールの連絡先のメールフォームからご連絡ください。
出来る限り対応しようと思います。

この現在に到るまでの闘病記は一気に読めるように一つのカテゴリに分けて以後は、病状、病気関係と普段の生活や趣味の事の二つのカテゴリに分けて更新していこうと思います。

最後に参考になるか分からないけど今自分が飲んでる頓服薬を列挙してみます。
ランソプラゾール(PPI、胃の保護)
セルベックス(胃粘膜の保護)
ロキソニン(解熱、痛み止め)
カロナール(解熱、痛み止め)
マグミット(抗がん剤やモルヒネによる便秘の予防)
プルゼニド(抗がん剤やモルヒネによる便秘の予防)
ラキソベロン(抗がん剤やモルヒネによる便秘の予防)
クラリチン(アレルギー、かゆみの予防)
メイラックス(末期がんとかなっちゃって精神がとても不安定になったのでそれを解消するための抗うつ剤)
アモバン(末期がんとかなっちゃって精神がとても不安定になったので眠れなくなったための睡眠薬)
ロヒプノール(末期がんとかなっちゃって精神がとても不安定になったので眠れなくなったための睡眠薬)

薬飲みすぎだろ俺!w
次に今まで私の病気、悪性末梢神経鞘腫瘍に投与のしたことのある抗がん剤
ビンクリスチン、シクロホスファミド、ドキソルビシン、イフォマイド、エトポシド

以上になります。
ではでは次は普通の更新でノシ
てか明日まじどーしよー(TT)


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
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20.2010年4月18日時点での状態

2010年4月18日アドリアマイシンを投与して2週間ちょっと経ちます。
ちょうど血球が回復してきてる時期ですね。
リンパ節の肥大や腰の痛みが増大しているのであまり効いてはいないとのことで薬を変えるかやめるかの話が今持ち上がっております。

一時腰の痛みは入院後に増加しましたが今は放射線で少しよくなってきています。
通常は照射終了後からじゃないと効果が現れないと言われていますが臨床的にはそんな事はないようですね。

そして次の治療に関する現状はこうです。
アドリアマイシンはやはり効果がないとの判断です。
ですが次に使える薬がありません。(エビデンスのあるような薬はもう完全にないどころか、この病気に投与したことがある薬すら殆ど存在しない)
治療を続ける場合に考えられる抗がん剤は以下のものとなります。

1.イリノテカン(特異な副作用として下痢が激しい。現在は腰が痛い為に使用は難しい)
2.ジェムザール+タキソール(軟部肉腫の一つである平滑筋肉腫で使われている抗がん剤。とくに俺の病気で使われたりはしていないが、一応同じ軟部肉腫で使われているものではある)
3.トポテカン+イフォマイド(この病院で行われている肉腫に対するフェーズ1の治験。骨髄抑制が激しいためにどうなんだろう)
4.あえてまたIE治療を再開してみる(60%量で)
と全く根拠のないものばかりです。

しかも1と2の選択肢は適用外治療になるので選択してみても許可が下りるかすら分かりません。
この薬はこの病気に効くだろうという根拠みたいなものがないと基本的に許可がおりないのです。
適用外薬を使うと保険適用外なので完全に病院の持ち出しになってしまいます(混合診療禁止という法律のためこちらで払うから治療してくれというのは出来ない)

医者も、「もう全く根拠のないものばかりでとてもオススメ出来るようなものはない。治療をここでやめるのも一つの手である」と言っています。
治療をやめれば地元の緩和病棟(ホスピス)への転院となり、そこで最後を迎える事となります。
治療をする事を選んでも奏効率は1割にも満たないと思われます(そもそも適用の抗がん剤自体の奏効率が3割とかです)

このように今非常に重要で余命を左右する重要な選択に迫られています。ブログをご覧になっている皆さんに意見をといいたい所ですが、がんセンターのプロでも分からないことだし正解など存在しません。
何事もやってみないとわからないです。

俺の希望としては、ある程度のQOLを保ったまま一番長生き出来る選択肢を選びたいです。(それが分からないから苦労している訳ですが・・・)
放射線治療は明後日で終了なので、今後の治療に関する話は明日両親を交えてすることとなっています。
まじでどーしよ(TT)


そんなこんなで病気の発症から今に到るまでの病状や経過の話は終わりとなります。
今後は普通にその時の病状や日常や趣味などについて更新していく予定です。
次の記事は、今までの病状を書いてて思ったことやまとめにします。



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19.アドリアマイシン効果なし!?腰の腫瘍の進行・・・

左足下腿部の放射線の治療の結果痛みは引き放射線の効果はありました。
それでめでたしめでたしという訳でなく次は・・・

そしてアドリアマイシンの投与が終わり1ヶ月後の2010年4月上旬CTを撮りました。
結果IEの時と同じく腫瘍はちょっと大きくなってるという結果でした。
腫瘍マーカーはまたまた少々増大傾向となってます。
だけど俺が一番恐れている一気に進行して重篤な状態になるという最悪の事態は今のところ避けられていました。

ですがこの時少々腰が痛くなっていました。
画像診断上では今回のアドリアマイシンによるSDとなりますが、腰が痛くなるなどの臨床的進行が見られる場合はPDとなります。
ですが1クールではわからないのでもう一度アドリアマイシンを使う事となりました。
なので2010年4月上旬にアドリアマイシンを単剤で投入を開始しました。

それと同時に腰のMRIを撮影してみた結果、前に骨セメントを入れた所の腫瘍が大きくなり神経を圧迫して痛みが発生しているとの事でした。
骨セメントは癌を殺す訳でもなくセメントを入れて骨を固定し丈夫にするというものなので当然の結果なのかもしれません。

もう放射線しか緩和の方法がないので放射線を腰の部位に当てることとなりました。
一日3グレイを10日で計30グレイ当てる事になりました。(骨転移に当てる時は基本30グレイ)
今現在は8日目が終わって明日9日目の放射線を当てることになってます。
それまでの間の痛みを取るためにまたまたモルヒネ大先生のご登場となりました(^^;
以前とんでもなく吐いているのでかなり恐ろしかったです。
今回は前回大変なことになっていることを活かして最小量からはじめ本当に徐々に容量を上げていくこととなりました。
それでもやはり20mgにした途端に嘔吐し完全に食欲もなくなり流動食しか喉を通らなくなりました。
今はちょうどその20mgの容量に慣れて食欲回復しています。
なので「明日から30mg」に上げようと言われガクブルしています(TT)

読んで頂いてわかると思いますが、そうです。ついにブログが現状に追いついているのです。
次が記事が最後の過去というか現在の闘病記録の記事となります。


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18.IE療法の限界!?治療を継続~抗がん剤の変更

そして11クール目のIE療法も無事に終わりました。
輸血も赤血球一回程度で済んでます。


そして3月上旬のCT判定の結果は・・・
やはり腫瘍は少々大きくなっており画像的な判断ではSD(変換なし)と言う事になります。
腫瘍マーカーは投与量を60%に減らした為か若干上昇傾向です。
1ヶ月単位で見れば一応画像診断ではSDです。
ですが3ヶ月前のものの腫瘍と比べると画像診断の結果はPD(進行している)ということなるレベルでした。

さすがにこのレベルになってくるともう抗がん剤を変えた方がいいとの医者の提案により抗がん剤を変える事となりました。
ですがこの癌に有効な抗癌剤どころか以前なった人が投与してみた好がん剤の情報すら全くない状況です。
なのでまた治療を続けるか否かの選択に迫られましたが、まだ治療を続ける選択を選びました。

すると問題になってくるのは次に投与する抗がん剤です。
もう俺のような素人が考えてどうのこうのなる問題でもないので抗癌剤の選択は医者任せとすることとなります。
医者はアドリアマイシンをもう一回やってみようという結論に到達しました。
理由はVDC療法をまだ1回しか試していないことと、やはり軟部肉腫全体にいえるキーとなる抗がん剤はアドリアとイフォマイドであるからです。そして治療も48時間投与で終わりなので楽という点があります。
俺はこれに賛成することにしてアドリアの治療を受けることにしました。
だけど前回は他にオンコビンとエンドキサンも入れましたが、もう体がボロボロになっているので体がもたないとの理由でアドリアマイシン単剤による治療を行う事となりました。

そして2010年3月上旬に抗がん剤の投与開始しました。

それと同時にその時は、左足下腿部の悪性末梢神経鞘腫瘍の原発部が腫瘍の増大により痛くなっていました。
放射線治療で緩和するしかないとの結論になりアドリア投与後に放射線治療することとなりました。
左足下腿部全体がもう癌で全て埋め尽くされているようなとんでもない状況なので(多分MRIの画像見たらだれでもびびるぐらい)左足下腿部全体に放射線を当てることとなりました。
1日3グレイで15日間、計45グレイ当てることになりました。

そういえばこの頃かな、うちの病院にサルコーマ(英語で肉腫という意味。ちなみに英語で癌はキャンサー。蟹ですw蟹どころじゃない凶暴さですがね・・・w)チームが出来たのは。
とある内部の医師が言うには、「実際にはサルコーマのチームが出来たからってそう変わる訳ではない」と言っていたのは秘密です。
そのサルコーマ用の専用の電話が出来たのですが案外関係ないような事もかかってくるみたいでちょっと大変そうでした・・・w

そして・・・


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17.IE療法さらに継続~そろそろ限界?(^^;

昨日からの続きを書くことにします。

IE療法を継続することとなりました。
そして1ヶ月後のCTによる画像診断・・・
2010年2月上旬のお話です。
結果は少々大きくなっているが概ね変化なしでした。
腫瘍マーカーもそこまで変化はありません。

とりあえず、また癌がすごい勢いで進行しものすごい転移が起こるという事態は阻止出来ているようです。
医者が言うには、「もう抗がん剤をやってるからものすごい進行を止められているかわからない状態」とのことです。
俺と同じ人間をもう一人作って抗がん剤を投与、もう一人は無治療とやらないと判断出来ないので抗がん剤が止めてくれてるかはもう誰にもわからない状態ですね(^^;

それでも、大した進行はないと言う事でもう1クールIE療法をやることとなりました。
なりましたというか大した進行ないならとこちらから打ってくれとお願いする形ですね。

だけど骨髄がかなり弱ってきてるとのことで量をさらに減らしてやることになりました。
IE療法はかなり骨髄にダメージを与える治療です。
その上俺は骨髄が弱い方な上もう11クール目程なので相当骨髄が弱っているのです。
なので3日間(60%)での投与をすることとなりました。

そしてさらなる抗がん剤の投与開始・・・


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プロフィール

ゆーた

Author:ゆーた
26歳♂某メーカー開発の社畜です(今は病気の為に休職中)オタクです。
2009年5月中頃に悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)の類上皮型、ステージⅣを宣告されました。要は末期がんというやつですね(TT)これまでの病状の経過や生活について記述していきます。
1週間以上、予告なく更新が途切れたり、ツイッターでのつぶやきがなかったら天に還ったと思ってください。

趣味:アニメ、漫画、ゲーム、2ch
連絡先:http://form1.fc2.com/form/?id=539873

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